群発頭痛掲示板
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主人が群発を発症してから約10年ほどです。数年前に現在の主治医に出会いエムガルディを勧められました。それまで100%だった痛みがmax50%くらいに軽減し、普通の生活に支障がない程度で収まっています。現在群発期真っ只中ですが、今回は何故か痛みのレベルが95%くらいのようで、思い当たるのは、前回打ったエメガルディのタイミングが遅かった?のが原因なのか分かりません。。
副反応は、個人差もあると思いますが夫の場合は、毎回ではないですが、めまい、吐き気、手足の冷えなどがあります。エムガルディを検討されている方で何かご質問があればお答えできる範囲内であれば情報をシェアさせて頂きます。
一緒に暮らす家族も本人が苦しんでいる姿を見てるのはとても辛いものです。群発頭痛で苦しい思いをされてる方へ、少しでも何かのお役に立てる情報があればと思い投稿させて頂きました。
こちらのフォーラムでで帯状疱疹ワクチンシングリックスが効果があるという投稿がとても多いので、主治医に相談してみたいと思います。エムガルディと併用できるかどうか気になります。
副反応は、個人差もあると思いますが夫の場合は、毎回ではないですが、めまい、吐き気、手足の冷えなどがあります。エムガルディを検討されている方で何かご質問があればお答えできる範囲内であれば情報をシェアさせて頂きます。
一緒に暮らす家族も本人が苦しんでいる姿を見てるのはとても辛いものです。群発頭痛で苦しい思いをされてる方へ、少しでも何かのお役に立てる情報があればと思い投稿させて頂きました。
こちらのフォーラムでで帯状疱疹ワクチンシングリックスが効果があるという投稿がとても多いので、主治医に相談してみたいと思います。エムガルディと併用できるかどうか気になります。
帯状疱疹のワクチン接種には、2種類あると思いますが、2種類接種された方はおられますか?
昨年ビケン を接種しましまが、シングリックスも接種したいです。
かかりつけのドクターに聞いても、わからないと言われました。
どれくらい間をあけて受ければ問題ないかなど、わかれば教えてください。
前よりは随分楽になりましたが、更に接種したいです。
あの痛さ、辛さを考えると、今すぐにでも受けたいです。
昨年ビケン を接種しましまが、シングリックスも接種したいです。
かかりつけのドクターに聞いても、わからないと言われました。
どれくらい間をあけて受ければ問題ないかなど、わかれば教えてください。
前よりは随分楽になりましたが、更に接種したいです。
あの痛さ、辛さを考えると、今すぐにでも受けたいです。
2018年にビケン
2023年にシングリックス打ちました。
4年程でビケンの効果が切れたのか、群発が来てしまったので数ヶ月の経過を待ち接種しました。
数年おけば問題ないと思いますが出来たら有効性が低下する前に打ちたいですよね。
抗体検査するとかかなぁ。
高価なのと副反応が強かった分シングリックスに期待したいところです。
2023年にシングリックス打ちました。
4年程でビケンの効果が切れたのか、群発が来てしまったので数ヶ月の経過を待ち接種しました。
数年おけば問題ないと思いますが出来たら有効性が低下する前に打ちたいですよね。
抗体検査するとかかなぁ。
高価なのと副反応が強かった分シングリックスに期待したいところです。
12/02から2年ぶりの群発期。2年前の残りのイミグラン点鼻を使い切りそうになったので、12/11 に受診。イミグラン10個を処方してもらいましたが、12/15に別の医療機関でさらに20個を処方してもらう。これで今回は乗り切れるかと、翌日に薬局に行ったところ「供給停止のため今ここには6個しかないので、少し時間をください」とのこと。「なに〜!?」と調べたら12/12から供給停止と、薬品会社からの通知文書を発見。その後何とか20個手にできましたが、残り9個となり不安になっています。イミグラン点鼻だとすぐ効くのでいいのですが、代替のスマトリプタンコハク酸塩錠だの効くまでの時間はどのくらいでしょうか?
私も2年振り群発期に入ってしまい いつものように近くの薬局にイミグラン皮下注の取り寄せを お願いした所 グラクソ・スミスクライン社 イギリスの工場が一部止まってしまっているとの事で 血の気が引きました。
注射の打てない群発期なんて死んだほうがマシです。私も必死で頭痛外来近くの薬局に電話かけまくって何とか20個確保しましたが とてもじゃなく足りません。イミグラン錠を個人輸入でネットで買いました。群発には1錠では足りないです。私の場合は最初から2錠飲まないと効きません。お金かかりますが仕方がないです。点鼻も個人輸入で購入する事が出来ます。海外商品ですので自己責任となりますが 無いよりマシです。死んでもいいと思って使っています。ご参考まで。 やまし様が1日も早い群発期の終息を心から祈っております。
注射の打てない群発期なんて死んだほうがマシです。私も必死で頭痛外来近くの薬局に電話かけまくって何とか20個確保しましたが とてもじゃなく足りません。イミグラン錠を個人輸入でネットで買いました。群発には1錠では足りないです。私の場合は最初から2錠飲まないと効きません。お金かかりますが仕方がないです。点鼻も個人輸入で購入する事が出来ます。海外商品ですので自己責任となりますが 無いよりマシです。死んでもいいと思って使っています。ご参考まで。 やまし様が1日も早い群発期の終息を心から祈っております。
メグさん、ありがとうございます。私は1/1の頭痛を最後に終わったようで一安心です。1ヶ月で終わったので短い期間でした。因果関係はわかりませんが、1年前に帯状疱疹ワクチンの安い方を打ちました。52歳で群発頭痛との付き合いは30年弱になるのでこれが最後になるといいな〜と希望的観測です。メグさんも早く収束しますように。
私もコロナがきっかけなのか
群発期の真っ只中です。イミ注と点鼻で戦っています。
みなさま、群発期以外の日頃の頭痛はどのくらいの頻度で起きますか?
片頭痛•緊張型頭痛•天気痛全てに悩まされていてら方はどのように向き合ってらっしゃるのでしょうか…
正常で元気に過ごせる日は特に冬の間は少なく、辛い日々です。
この掲示板に来ると仲間がいると思って励みになります。
群発期の真っ只中です。イミ注と点鼻で戦っています。
みなさま、群発期以外の日頃の頭痛はどのくらいの頻度で起きますか?
片頭痛•緊張型頭痛•天気痛全てに悩まされていてら方はどのように向き合ってらっしゃるのでしょうか…
正常で元気に過ごせる日は特に冬の間は少なく、辛い日々です。
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愛知県にある寺本神経内科クリニックに通われてる方いますか?
ボツリヌス菌を頭に打つと群発期が一週間程で終わる、とその先生は仰ってますが、なにせ保険適応外なので手を出すのが怖く…。
口コミもあまりなく…。なにか情報持ってる方いらしたら教えていただけると嬉しいです。
ボツリヌス菌を頭に打つと群発期が一週間程で終わる、とその先生は仰ってますが、なにせ保険適応外なので手を出すのが怖く…。
口コミもあまりなく…。なにか情報持ってる方いらしたら教えていただけると嬉しいです。
まるのすけ様
私は群発歴19年で、ここ5年(4回)程、寺本さんでボトックスを試してます。
群発期に突入したらイミ注をもって新幹線に乗り、即打ちに行ってます。
私の場合1週間でピタッと終わったという経験はないです。
通常2〜3カ月続く群発期が、打ってから最短で2週間〜2ヶ月弱続いたこともあります。
発作回数が減ったようににも感じます。
ただ、年齢を重ねるにつれて、寛解期・群発期ともに長くなり、発作回数や時間帯も不規則になってきたため、恩恵が分かりにくいです。
ハッキリ分かるのは、群発期の発作中ではないときのひどい首肩の凝りが楽なのと、頭の重さや1〜2割の鈍い頭痛がないです。
私は群発歴19年で、ここ5年(4回)程、寺本さんでボトックスを試してます。
群発期に突入したらイミ注をもって新幹線に乗り、即打ちに行ってます。
私の場合1週間でピタッと終わったという経験はないです。
通常2〜3カ月続く群発期が、打ってから最短で2週間〜2ヶ月弱続いたこともあります。
発作回数が減ったようににも感じます。
ただ、年齢を重ねるにつれて、寛解期・群発期ともに長くなり、発作回数や時間帯も不規則になってきたため、恩恵が分かりにくいです。
ハッキリ分かるのは、群発期の発作中ではないときのひどい首肩の凝りが楽なのと、頭の重さや1〜2割の鈍い頭痛がないです。
皆様の情報で群発頭痛イコール帯状疱疹ウィルス
が原因?と知りそれについて調べていました。
その帯状疱疹ウイルスを調べたところ
帯状疱疹には
「サプリのリジン」が効果があるらしく
さっそくリジンを購入して試しています。
※薬ではなくサプリなので過度な期待はしておりませんが笑
まだ寛解期でないのでワクチンもうてない?ので
せめてもの抵抗をしております。
ご興味ある方はお調べいただければ。。。
まだ始めたばかりで効果もハッキリとわからず
眉唾な情報であったら申し訳ございません。
いち情報としてとらえていただければ幸いです。
※この掲示板での既知の情報でしたらご容赦。
が原因?と知りそれについて調べていました。
その帯状疱疹ウイルスを調べたところ
帯状疱疹には
「サプリのリジン」が効果があるらしく
さっそくリジンを購入して試しています。
※薬ではなくサプリなので過度な期待はしておりませんが笑
まだ寛解期でないのでワクチンもうてない?ので
せめてもの抵抗をしております。
ご興味ある方はお調べいただければ。。。
まだ始めたばかりで効果もハッキリとわからず
眉唾な情報であったら申し訳ございません。
いち情報としてとらえていただければ幸いです。
※この掲示板での既知の情報でしたらご容赦。
私も5年ぐらい前にリジンを試していましたが、あまり効果が実感できませんでした。
医学素人の私が調べた事ですが、群発期は、メラトニン分泌異常(低下)しているようです。
メラトニンには免疫強化と強い抗酸化作用があるため、
分泌量が低下したことで、潜伏していた帯状疱疹ウイルスが動き出す=帯状疱疹ウイルスが群発の原因に見える。
という可能性もあるのかな、とも思っています。
ただ、帯状疱疹ワクチン同様、個人差もあると思いますので、ダホン様の効果が気になります。効いてくることを願っております。
医学素人の私が調べた事ですが、群発期は、メラトニン分泌異常(低下)しているようです。
メラトニンには免疫強化と強い抗酸化作用があるため、
分泌量が低下したことで、潜伏していた帯状疱疹ウイルスが動き出す=帯状疱疹ウイルスが群発の原因に見える。
という可能性もあるのかな、とも思っています。
ただ、帯状疱疹ワクチン同様、個人差もあると思いますので、ダホン様の効果が気になります。効いてくることを願っております。
皆さんに聞きたい事があります。
群発頭痛患者さんの皆さんは、
やはりデスクワークの方が多いですか?
猫背やストレートネック、ひどい肩こりなど、やはり関係はあるのでしょうか?
僕は、事務仕事及び重量物運搬。
肩こりと猫背、ストレートネックの持ち主の、姿勢の悪い30代後半です。
整体や鍼治療など、通い続ければ緩和されるのでしょうか…
群発頭痛患者さんの皆さんは、
やはりデスクワークの方が多いですか?
猫背やストレートネック、ひどい肩こりなど、やはり関係はあるのでしょうか?
僕は、事務仕事及び重量物運搬。
肩こりと猫背、ストレートネックの持ち主の、姿勢の悪い30代後半です。
整体や鍼治療など、通い続ければ緩和されるのでしょうか…
群発撲滅野郎さん
私も昔から物凄い猫背です。
営業ですがデスクワークもします。
整体や鍼治療では緩和されない気がしますが…
私も昔から物凄い猫背です。
営業ですがデスクワークもします。
整体や鍼治療では緩和されない気がしますが…
関係あると思います。
最近仕事を始めて、ずっと同じ姿勢でかなり肩こり首こりを感じる毎日でした。
そのせいか、一年半周期なのに、一年でまた群発期に突入しました。
整体やマッサージに、3年ほど通い詰めましたが、効果なしでした。
今は、薬を飲むタイミングを間違えないように、痛み出したらひたすら耐えるしかない毎日です。
最近仕事を始めて、ずっと同じ姿勢でかなり肩こり首こりを感じる毎日でした。
そのせいか、一年半周期なのに、一年でまた群発期に突入しました。
整体やマッサージに、3年ほど通い詰めましたが、効果なしでした。
今は、薬を飲むタイミングを間違えないように、痛み出したらひたすら耐えるしかない毎日です。
群発撲滅野さま
私も猫背で姿勢が悪く、首肩がひどく凝ります。
鹿児島にある歯科のHPで、
嚙み合わせ不良(下顎が引っ込んでる・顎関節症)・猫背・ストレートネック・脊椎の歪み・頭痛(群発を含む)
等の関連性について載ってます。
私と照らし合わせても、関係あると思います。
私も猫背で姿勢が悪く、首肩がひどく凝ります。
鹿児島にある歯科のHPで、
嚙み合わせ不良(下顎が引っ込んでる・顎関節症)・猫背・ストレートネック・脊椎の歪み・頭痛(群発を含む)
等の関連性について載ってます。
私と照らし合わせても、関係あると思います。