群発頭痛掲示板
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数年前にこの掲示板を知り
それから群発期にはみなさんの書き込みを見ては共感ばかりで。いろんな情報も知ることができるし救われていました。
今回初めて書き込みします。
18歳か19歳の夏に発症し
それから2年か3年は毎年、1ヶ月〜2ヶ月毎日2〜3時間の発作でした
当時は病名も分からず病院でCTなどいろいろ検査はしましたが結局痛み止めの処方でただ耐えるだけの日々でした。
その後隔年になり記憶も混同して曖昧ですか
期間は1ヶ月以上の時もあれば2週間くらいで終わった時もあったと思います。
毎日の年もあれば2日に1回や3日に1回の年もありました。
そして今群発歴11年程です。
ここの掲示板やネットの情報などを見て
昨年の群発期を終えた後ビケンの方の帯状疱疹ワクチンを接種してみました。
今月の頭に違和感を感じて
でもきてるのかきてないのかよく分からず
痛みも50%くらいで長くても1時間程度それが週に2回くらいでなんだろうこれは。と考えていたらもしかしてこれがワクチンの効果…?と思っていた所2週間程経った
今週の月曜日にMAXまでいき3時間程。
そもそも去年きたので今年は来ないはずでした。それでも症状が軽くなるのなら良かったのかもと思ったのも束の間、突き落とされました。周期も変わったしそれから毎日に。
火曜日家にスマトリプタンが1錠あったので飲むと45分でおさまりました。
その日に病院へ行き(前回行った群発にも詳しい?病院)まぁいろいろ問診されますが看護師も医師もネットに書いてあるような説明しかしないし分かったような感じで聞いて応じてきますが全然分かってないですよね。そんなこと期待しても仕方ないのですが。なったことある人しか理解できませんから…
医師なんて本当に群発頭痛のこと知ってるんか?と思う程でした。
まぁ以前もとりあえずどうにかして欲しくて田舎の脳神経外科に行った時ほとんど理解していないような感じだったので
未だにそんな病気なんだなとは思いましたが…
今回医師にこれはワクチンが効いてないってことですかね?と尋ねた私も馬鹿でしたけど
何にも症状について軽いようなことは言ってないのに
「まぁなんとも言えないけど
群発はそんなもんじゃないから、もっと目の奥をえぐられるような痛みで仕事とかもできなくなるからそういう意味では症状としては軽くなってるんじゃない?」と言われ即座に全然軽くなってません。と言いましたが
なったこともないのに何が分かるの?と思いました。だからやっぱり私が聞いたのが間違いでした。医師や看護師とそんな会話しても無駄ですよね。
そもそも目の奥がえぐられるようなってよく書いてありますけどその表現があってるのかも分からないしどのような痛みですか?と聞かれてもいつもうまく答えられません。私だけでしょうか?(・_・;
群発頭痛って研究されてるんですかね…
ネットの情報もほぼ変わらないし
なりやすい人の情報なんてほぼ当てはまりません。ここの掲示板見ただけでも女性の割合も同じくらいに感じます。(女性の方が書き込みやすいとかもあるかもしれませんが)
結局検査とかでは判断できない自己申告制みたいな病気なので研究されていないんじゃないかとも思うし、難病指定なんて話もありますけど有り得ないのかなと思います。
ちょっと積もりに積もりすぎて
書きたいことがたくさんあってすみません。
月曜日の発作から金曜日以外毎日で
金曜も違和感となんか違う頭痛がありましたが
今日の発作が本当に辛すぎて
死にたいと思ってしまいました。
おさまるとなんてこと思ってるんだろうと思いますが発作中は本当そんな感じになります。
だから期間に入るのが怖すぎて
次の期間も自分が乗り越えられるのか不安で
これから一生の付き合いだとしたらもういつか耐えられなくなるんじゃないかとかいろいろ考えます。
今日は薬も効かず痛みもすごいし時間も長いし
辛すぎて涙が溢れてきて絶望してました。
もっと書きたいことたくさんあるんですけど
終わらないので今日のところはこれで。
長文失礼しました。
みなさん頑張りましょう。
それから群発期にはみなさんの書き込みを見ては共感ばかりで。いろんな情報も知ることができるし救われていました。
今回初めて書き込みします。
18歳か19歳の夏に発症し
それから2年か3年は毎年、1ヶ月〜2ヶ月毎日2〜3時間の発作でした
当時は病名も分からず病院でCTなどいろいろ検査はしましたが結局痛み止めの処方でただ耐えるだけの日々でした。
その後隔年になり記憶も混同して曖昧ですか
期間は1ヶ月以上の時もあれば2週間くらいで終わった時もあったと思います。
毎日の年もあれば2日に1回や3日に1回の年もありました。
そして今群発歴11年程です。
ここの掲示板やネットの情報などを見て
昨年の群発期を終えた後ビケンの方の帯状疱疹ワクチンを接種してみました。
今月の頭に違和感を感じて
でもきてるのかきてないのかよく分からず
痛みも50%くらいで長くても1時間程度それが週に2回くらいでなんだろうこれは。と考えていたらもしかしてこれがワクチンの効果…?と思っていた所2週間程経った
今週の月曜日にMAXまでいき3時間程。
そもそも去年きたので今年は来ないはずでした。それでも症状が軽くなるのなら良かったのかもと思ったのも束の間、突き落とされました。周期も変わったしそれから毎日に。
火曜日家にスマトリプタンが1錠あったので飲むと45分でおさまりました。
その日に病院へ行き(前回行った群発にも詳しい?病院)まぁいろいろ問診されますが看護師も医師もネットに書いてあるような説明しかしないし分かったような感じで聞いて応じてきますが全然分かってないですよね。そんなこと期待しても仕方ないのですが。なったことある人しか理解できませんから…
医師なんて本当に群発頭痛のこと知ってるんか?と思う程でした。
まぁ以前もとりあえずどうにかして欲しくて田舎の脳神経外科に行った時ほとんど理解していないような感じだったので
未だにそんな病気なんだなとは思いましたが…
今回医師にこれはワクチンが効いてないってことですかね?と尋ねた私も馬鹿でしたけど
何にも症状について軽いようなことは言ってないのに
「まぁなんとも言えないけど
群発はそんなもんじゃないから、もっと目の奥をえぐられるような痛みで仕事とかもできなくなるからそういう意味では症状としては軽くなってるんじゃない?」と言われ即座に全然軽くなってません。と言いましたが
なったこともないのに何が分かるの?と思いました。だからやっぱり私が聞いたのが間違いでした。医師や看護師とそんな会話しても無駄ですよね。
そもそも目の奥がえぐられるようなってよく書いてありますけどその表現があってるのかも分からないしどのような痛みですか?と聞かれてもいつもうまく答えられません。私だけでしょうか?(・_・;
群発頭痛って研究されてるんですかね…
ネットの情報もほぼ変わらないし
なりやすい人の情報なんてほぼ当てはまりません。ここの掲示板見ただけでも女性の割合も同じくらいに感じます。(女性の方が書き込みやすいとかもあるかもしれませんが)
結局検査とかでは判断できない自己申告制みたいな病気なので研究されていないんじゃないかとも思うし、難病指定なんて話もありますけど有り得ないのかなと思います。
ちょっと積もりに積もりすぎて
書きたいことがたくさんあってすみません。
月曜日の発作から金曜日以外毎日で
金曜も違和感となんか違う頭痛がありましたが
今日の発作が本当に辛すぎて
死にたいと思ってしまいました。
おさまるとなんてこと思ってるんだろうと思いますが発作中は本当そんな感じになります。
だから期間に入るのが怖すぎて
次の期間も自分が乗り越えられるのか不安で
これから一生の付き合いだとしたらもういつか耐えられなくなるんじゃないかとかいろいろ考えます。
今日は薬も効かず痛みもすごいし時間も長いし
辛すぎて涙が溢れてきて絶望してました。
もっと書きたいことたくさんあるんですけど
終わらないので今日のところはこれで。
長文失礼しました。
みなさん頑張りましょう。
辛いですよね
自分も前回の群発期の後シングリックス打ちましてもう群発頭痛治った位に思っていたのですが先月の18日から例年の8ヶ月遅れで群発期来ました。
18日から毎日5回発作来てまして夜も寝ては痛くて起きる繰り返しでそのまま仕事に行き仕事中にも発作でトイレで注射しての毎日で死んだほうがマシです
今回から我慢しないで少しでも痛くなったら注射するようにしてるんで何時間も苦しむ事は無くなリました
難病指定ほんとしてほしいですよね
発作ほんと辛いなら絶対イミグラン注射1択ですよ
皮下注射まだ未経験なら絶対処方してもらいましょう
お金はかなりかかっちゃいますけど(T_T)
1日2回までとか言われますけど自分は5回や6回打ってます
お互いがんばりましょう
自分も前回の群発期の後シングリックス打ちましてもう群発頭痛治った位に思っていたのですが先月の18日から例年の8ヶ月遅れで群発期来ました。
18日から毎日5回発作来てまして夜も寝ては痛くて起きる繰り返しでそのまま仕事に行き仕事中にも発作でトイレで注射しての毎日で死んだほうがマシです
今回から我慢しないで少しでも痛くなったら注射するようにしてるんで何時間も苦しむ事は無くなリました
難病指定ほんとしてほしいですよね
発作ほんと辛いなら絶対イミグラン注射1択ですよ
皮下注射まだ未経験なら絶対処方してもらいましょう
お金はかなりかかっちゃいますけど(T_T)
1日2回までとか言われますけど自分は5回や6回打ってます
お互いがんばりましょう
みやさん
ホントこの掲示板は共感の嵐だし、勉強になるし、助けにもなりますよね!
眼の奥がえぐれるというより、脈打つたびに物っ凄い激しい痛みが来ます…(語彙力)
患者数が少ないから、なかなか研究もされないし、難病指定にもならないのでしょうかね?痛いしお金かかるし、最悪ですよね。注射をストックしておかなければならないので、毎月1万以上かかります。毎年、確定申告で医療費控除してます(微々たる控除ですが)
毎回群発期には、死んだ方が楽かもって思います。今回も思いました。(絶賛群発期中です)子供の前で「ママ辛い…」と泣いたこともあります。一生治らないと言われあと何十年耐えるんだよと絶望でしかないですよね。
みやさんが、ここで沢山愚痴って少しでも気持ちが軽くなりますように。
アツさんと同じく、1日2回なんて守れません。多い時は4〜5回うちます。会社での注射分かります〜私は最初トイレでうってたのですが、横になれないと辛くて、授乳室で横になっています(普段誰も使わないので)あと運転中にもなり、コンビニに停め、会社に遅れる旨伝え注射したこともありました。
我慢すると効きが遅いですよね。私も薄っすら痛くなったらうつようにしています。大体10分〜30分で効きます。
お金はかかりますね…1本1000円かって絶望しながらうってます。薬は安いですが、その分副作用が強いですから、迷いますね。お互い頑張りましょう!
ホントこの掲示板は共感の嵐だし、勉強になるし、助けにもなりますよね!
眼の奥がえぐれるというより、脈打つたびに物っ凄い激しい痛みが来ます…(語彙力)
患者数が少ないから、なかなか研究もされないし、難病指定にもならないのでしょうかね?痛いしお金かかるし、最悪ですよね。注射をストックしておかなければならないので、毎月1万以上かかります。毎年、確定申告で医療費控除してます(微々たる控除ですが)
毎回群発期には、死んだ方が楽かもって思います。今回も思いました。(絶賛群発期中です)子供の前で「ママ辛い…」と泣いたこともあります。一生治らないと言われあと何十年耐えるんだよと絶望でしかないですよね。
みやさんが、ここで沢山愚痴って少しでも気持ちが軽くなりますように。
アツさんと同じく、1日2回なんて守れません。多い時は4〜5回うちます。会社での注射分かります〜私は最初トイレでうってたのですが、横になれないと辛くて、授乳室で横になっています(普段誰も使わないので)あと運転中にもなり、コンビニに停め、会社に遅れる旨伝え注射したこともありました。
我慢すると効きが遅いですよね。私も薄っすら痛くなったらうつようにしています。大体10分〜30分で効きます。
お金はかかりますね…1本1000円かって絶望しながらうってます。薬は安いですが、その分副作用が強いですから、迷いますね。お互い頑張りましょう!
トイレで注射して発作消えるまで頭かかえてる時ノックとかされるとそれだけで急激に痛くなったりするんですよ
ノックした人には何の罪も無いんですけど無性にイラっとしたりしちゃうんです泣
ちなみに前回の群発期後にシングリックス打ちまして毎回3ヶ月続いていた群発期だったんですが日曜日から夜中の発作2回だけに急に減りまして今朝は朝方2時の1回だけですんでおります
このまま行けばもしかすると今回最短の約1ヶ月で終わるかもしれないと少し期待しております
シングリックス効果かわかりませんがせっかく高いお金払ったんで少しくらい期待したい所です
注射の本数減ったのが1番お財布的にもでかいですが
ノックした人には何の罪も無いんですけど無性にイラっとしたりしちゃうんです泣
ちなみに前回の群発期後にシングリックス打ちまして毎回3ヶ月続いていた群発期だったんですが日曜日から夜中の発作2回だけに急に減りまして今朝は朝方2時の1回だけですんでおります
このまま行けばもしかすると今回最短の約1ヶ月で終わるかもしれないと少し期待しております
シングリックス効果かわかりませんがせっかく高いお金払ったんで少しくらい期待したい所です
注射の本数減ったのが1番お財布的にもでかいですが
16歳位のときに、初めて痛みを覚え、どの病院に行っても理解してもらえず、痛みと耐えていました。25歳くらいのときに、雑誌の記事で群発頭痛を知り、やっと、自分が群発頭痛持ちであることを理解したのですが、どの病院にいっても、群発頭痛を知っている先生がいない!2〜3年おきにやってくる群発期に怯えつつ、薬もなく、3年前にやっと群発頭痛を理解してもらえる先生に出会え、イミグラン皮下注射で耐えてます。群発期になると、夜は2時間おき、昼は3〜5時間おきに激痛が。。イミグラン皮下注射も1日3回目になると吐き気が止まりません。先日、群発期が短縮するかもと言われ、藁にもすがる思いでシングリックス2回注射しましたが、効果があるように思いません。群発期3週間目で、気力も体力もつきそうです。前回の3ヶ月をどうやって乗りきったのかも思い出せず、この掲示板を見つけ、愚痴ってしまいました。長文スミマセン。
エイさん
基本的に群発専門の先生っていないですよね。
私も今はかかりつけ医と言っても町医者で群発のことは片頭痛だよねって認識の方です。薬を処方してくれるだけでいいので特に問題はありませんが…。診断されるまでに私も10年くらいかかったと思います。自分でネットを漁り辿り着きました。
私は年に2回〜3回、1ヵ月〜1ヵ月半の群発期が来ます。症状はエイさんとほぼ同じですね。
それと私もシングリックスうちましたが、今回ガッツリむしろ今まで以上に辛い群発期に入っています。結局いつものイミ注とアマージで対処しています。イミ注は毎日3回くらいうって昼間はアマージで抑えています。少し前の投稿で紹介されていたサプリも試しましたが、ダメでしたね。気力体力なくなりますね…。死んでしまいたいと今回も思いました…それくらい辛いです。注射も痛いし、発作もきついし。皆さん同じです。一緒に戦いましょうね!
基本的に群発専門の先生っていないですよね。
私も今はかかりつけ医と言っても町医者で群発のことは片頭痛だよねって認識の方です。薬を処方してくれるだけでいいので特に問題はありませんが…。診断されるまでに私も10年くらいかかったと思います。自分でネットを漁り辿り着きました。
私は年に2回〜3回、1ヵ月〜1ヵ月半の群発期が来ます。症状はエイさんとほぼ同じですね。
それと私もシングリックスうちましたが、今回ガッツリむしろ今まで以上に辛い群発期に入っています。結局いつものイミ注とアマージで対処しています。イミ注は毎日3回くらいうって昼間はアマージで抑えています。少し前の投稿で紹介されていたサプリも試しましたが、ダメでしたね。気力体力なくなりますね…。死んでしまいたいと今回も思いました…それくらい辛いです。注射も痛いし、発作もきついし。皆さん同じです。一緒に戦いましょうね!